TOPUK KANI

Ülkemizde ilk kez 1987 yılında fenilketonüri hastalık taraması, yenidoğan bebeklerin topuğundan alınan kanda Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma Bölümünden Prof. Dr. İmran ÖZALP tarafından başlatıldı. Ülkemizdeki yenidoğan sayısına göre küçük çaplı bu taramalar İmran Hoca ve ekibi tarafından 19 yıl süreyle devam etti, ancak bu sürenin sonunda sağlık yetkileri konuya müdahil oldu. Peki, 19 yıl içinde ülkemizde doğan ve tarama yapılmadığı için geç teşhis edilen fenilketonürili bebeklerin sorumluluğu kime aitti? Bir tarafta topuk kanında fenilketonüri taraması açısından yol gösteren İmran Hocaya inanmayan veya beceriksiz sağlık yetkilileri, diğer tarafta erken tanı konulmayan yenidoğan bebekler.

SMA hastalığının taramasındaki duruma bakacak olursak; SMA hastalığının önlenmesine yönelik, çiftlerin evlilik öncesinde taşıyıcılık testinden geçmesini amaçlayan taramalar rutin olarak ancak 27 Aralık 2021 tarihinde yapılmaya başlandı. Halbuki SMA yeni bilinen bir hastalık olmamasına ve önerilen tedaviler aşırı pahalı olmasına rağmen tarama programı tüm toplumu kapsayacak şekilde oldukça geç uygulamaya konuldu. Diğer taraftan tarama programından önce evlenip taramadan geçmeyen çiftlerin kontrolsüz olarak SMA’lı çocuk dünyaya getirme ihtimali göz önüne alınamadı. Bu nedenle 2021 yılında başlatılan tarama programına dahil edilemeyen çiftlerin SMA’lı çocuk doğurma riski günümüzde hâlen devam etmektedir.

Bu iki örnekten anlaşılacağı üzere sağlık yetkilileri koruyucu sağlık açısından yapılacak işlemler konusunda yeterli hız ve öngörüde değildir. Alınacak kararların gecikmesi, hasta bireylerin doğmasına, erken tedaviye başlanamamasına ve genel sağlık sigortasına eklenen maddi yükün artmasına yol açmaktadır. Bu telafisi mümkün olmayan ciddi bir hatadır. Bu konuda ilahi adaletin gerçekleşeceğine inanıyorum.

Artık yapılacak iş çok açıktır. Tüm yenidoğan bebeklerde topuk kanında bakılabilecek tüm hastalık taramaları ivedilikle artırılmalıdır. Bu yenidoğan bebeklere karşı toplumsal bir görevimizdir.

Lao Tzu’nun dediği gibi "Kişi sadece yaptıklarından değil, yapmadıklarından da sorumludur."