Röportaj
Giriş Tarihi : 20-10-2021 21:24   Güncelleme : 20-10-2021 21:24

Eyüp Çınar Ayağa Kalktı

Spinal Musküler Atrofi (SMA) tip 1 hastası olan Eyüp Çınar, Dubai’de tedavi görüyor. Kampanyasının tamamlanmasının ardından 2 ay önce Dubai’ye giden Altuntaş ailesi burada evlatlarının yaşam mücadelesine destek veriyor. Eyüp Çınar ise tedaviye yanıt verdi. Destek almadan ayakta durabiliyor. 

Eyüp Çınar Ayağa Kalktı

SMA hastası 11 aylık Eyüp Çınar için Altuntaş ailesi çocuklarını bu hastalığa kurban vermemek için valilik onaylı bir kampanya başlatmıştı. Minik Eyüp Çınar’ın kampanyası 2 ay önce tamamlanmış ve tedavi için Dubai’ye gitmişti. Eyüp Çınar’ın tetkiklerinin ardından tedavisine 1 ay önce başlandı. İlacın etkilerinin görüldüğü minik bebek, şimdiden destek alarak ayakta durabiliyor. Kısa süre içerisinde de Eyüp Çınar’ın yürüyebileceği umut ediliyor.

Eyüp Çınar’ın tedavi süreci ve son durumu ile ilgili Baba Galip Altuntaş ile röportaj gerçekleştirdik.

Öncelikle Eyüp Çınar’ın hastalığı hakkında kısa bir bilgi verebilir misiniz?

Öncelikle SMA Tip 1 ölümcül bir kas hastalığı. Eyüp Çınar onunla mücadele veriyor. SMA genetik bir rahatsızlık, çocuklarda kiminde doğuşta, kiminde sonraki süreçte olabilen genetik bir rahatsızlıktır. Bu 5 yaşında da çıkabiliyor, anne karnında da çıkabiliyor, 30 yaşında da çıkabiliyor.  Eyüp Çınar içlerinden en kötü olan Tip1 karşılığında.

Eyüp Çınar için ne kadar yarım toplandı bu süreç nasıl işledi?

Her şey bir mücadeleydi. Belki Malatya’da görmüşsünüzdür. Kurban Bayramında deri topladık. Stantlarda para topladık. Kapı kapı gezip esnaflardan para istedik. Kumbaralar koyduk. İnsanlardan duyarlı olmalarını, yardımcı olmalarını istedik. Kampanyamız yaklaşık yedi buçuk ay sürdü. Bu yedi buçuk aylık süreçte tabi ki ilk etapta Valilik iznimizin olmaması bizi çok etkiledi o süreçte. Bu süreçte Valilik iznini mahkeme kararı ile almamız bir hayli zaman aldı ama sonrasında izin çıktıktan sonra çok şükür süreç hızlandı. Yaklaşık yedi buçuk ayda 20 milyon TL gibi bir para toplayıp buralara tedavi için gelebildik.

İlacı almak için Dubai’ye gittiniz. Ne kadar kalacaksınız?

Tam 2 aydır Dubai’deyiz. Burada ilk etapta bir aylık süreçte ilacın hazırlık, Zolgensma isimli ilacının siparişi derken bir ay gibi bir zaman geçiyor. Tam bir aydır ilacımıza ulaştık. Haftalık periyotlarda kan tahlilleri, fizik terapilerle devam ediyoruz. Yaklaşık 2 ay gibi bir zamanımız olduğu söyleniyor doktorlar tarafından. Aldığımız ilaçların değerlerimizi düşürebilmesi için ilaçtan sonra 3 aylık bir zaman gerekiyor. Birinci aydayız şuan yaklaşık 2 ay daha bir zamanın geçmesi gerekiyor. Hamdolsun Eyüp Çınar’ın rahatsızlığını erken fark ettiğimiz için ilk çocuk kaybımızdan dolayı erken teşhis ve erken tedavi başlangıcı olduğu için şuan iyi. Daha çok mücadele vereceğiz. Şuanda bu ilacı almadan yürüyebilen bir çocuk yok. Allah’a çok şükür Eyüp Çınar şuan çok mücadeleci. Çok erken, yani 26 günlükken Türkiye’nin verdiği ilacı aldı. O günden bu güne halen çok ağır ilaçlarla mücadele ediyor. Değerlerin normale dönmesi için her gün kortizon içeren ilaçlara maruz kalıyor. Kolay bir süreç değil ama Allah’ın izniyle daha güzel sonuçlar alıp, Türkiye’ye döndüğümüz zaman insanların görerek her kese örnek teşkil edeceğini düşünüyorum.

Eyüp Çınar ilk defa ayakta durabiliyor. Tedavi sürecinin etkisi nedir?

Eyüp Çınar’ın şuanda ayakta durma kabiliyeti de bunu hiç inkâr edemeyiz, Türkiye’de aldığımız SPİNRAZA ilacı var. Türkiye’nin ücretsiz verdiği bir ilaç. Biz bu ilacı çok şükür Eyüp Çınar 26 günlükken alabildiğimiz için şuanda çocuğumuzun kasları kaybolmadı. Kasları kaybolmadan aldığımız için şuanda hamdolsun artılarımız var. Ama tamamlayıcı bir ilca değildi. Bu ilacı almamız lazımdı. Belki Türkiye’ye tekrar geldiğimizde doktorlar tavsiye ederse oradaki ilacı da almamız gerekecek. Zaman bize ne gösterecek bilmiyorum. ama o ilacın bize etkileri de çok güzel oldu. bunu hiçbir zaman inkar edemem Allah razı olsun. O ilaç da çok önemliydi. Biz de zamanında ulaşabildik. Malatya’da bu konuda hakikaten diğer ailelerden de duyunca, diğer illerdeki sıkıntıları Malatya SMA ’daki ilaçla alakalı gerçekten iyi bir konumda ve iyi bir noktada. Doktorları da çok iyi. Allah hepsinden razı olsun o yönden avantajlıyız. Kendimizi hakikaten çok artıda hissediyoruz.

Malatyalılar diğer SMA hastası bebeklere de sahip çıkmalı mı?

Diğer SMA hastası bebeklerimizin desteğe ihtiyacı var. Hepsi bir anne baba kuzusu, gerçekten anne babalar için bu imtihan çok zor. Biz içlerinde gerçekten kendimizi seçilmiş insanlardan görüyoruz. Çünkü hakikaten çok büyük mücadelelerle geldik ve bu ilacı aldık. Tek temennimiz bunu bizim devletimizin getirip kendi vatandaşına ücretsiz bir şekilde yapması. İlaç haricinde bu ülkede dilden mahrumuz, yaşamdan mahrumuz. Haddinden fazla pahalı bir ülkede yaşam mücadelesi vermeye çalışıyoruz. Bir evin içerisindeyiz, evden hastaneye giderken o kadar pahalılık var ki inanın çok büyük bir yük. Tek temennim devletimizin bu ilacı getirip çocuklarımıza vurup aileleri ve arkadaşları bu sıkıntıdan kurtarır.

Ebubekir Atilla’nın Röportajı